No passado dia 29 foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras! Esta data é celebrada todos os anos com o objectivo alertar para a existência de várias doenças raras e para a forma como condicionam a vida dos seus portadores.

Não sei se sabiam, mas a celebração desta data foi criada em 2008 por iniciativa europeia. Hoje em dia já é um fenómeno mundial e é por isso mesmo que merece ser aqui falada, mesmo depois da data assinalada.

É na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras que entra a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, também fundada em 2008! A Aliança representa as associações que dela fazem parte junto das instituições de saúde nacionais e internacionais, unindo forças para que, juntas, consigam mudar a realidade de muitos doentes.
No seu site podem encontrar a lista de problemas que se encaixam na definição de Doença Rara e as várias associações que auxiliam as pessoas com estas mesmas doenças.

Viver com uma doença rara pode ter um impacto tão grande na vida de alguém que nem consigo de facto imaginar. O que é certo, é que há sempre alguma forma de ajudar e com toda a certeza que algumas destas associações, se não mesmo a maior parte, precisam muito de nós!

Parece-me ser um bom dia para escolher uma nova causa pela qual lutar! E vocês, o que acham?