Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras

No passado dia 29 foi celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras! Esta data é celebrada todos os anos com o objectivo alertar para a existência de várias doenças raras e para a forma como condicionam a vida dos seus portadores.

Não sei se sabiam, mas a celebração desta data foi criada em 2008 por iniciativa europeia. Hoje em dia já é um fenómeno mundial e é por isso mesmo que merece ser aqui falada, mesmo depois da data assinalada.

É na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras que entra a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras, também fundada em 2008! A Aliança representa as associações que dela fazem parte junto das instituições de saúde nacionais e internacionais, unindo forças para que, juntas, consigam mudar a realidade de muitos doentes.
No seu site podem encontrar a lista de problemas que se encaixam na definição de Doença Rara e as várias associações que auxiliam as pessoas com estas mesmas doenças.

Viver com uma doença rara pode ter um impacto tão grande na vida de alguém que nem consigo de facto imaginar. O que é certo, é que há sempre alguma forma de ajudar e com toda a certeza que algumas destas associações, se não mesmo a maior parte, precisam muito de nós!

Parece-me ser um bom dia para escolher uma nova causa pela qual lutar! E vocês, o que acham?

2 comentários em “Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras

Ao pensarmos em escrever alguma coisa sobre doenças raras nos vemos como uma dificuldade enorme pois pouco podemos falar sobre acontecimentos que não vivenciamos ou conosco ou com alguém da família por isso uma das formas de nos expressarmos sobre o tema é nos imaginarmos passando por aquele problema e ao tentar fazer isso , ao tentar me colocar com uma doença rara me veio logo a seguinte pergunta , se é rara então ” PORQUE EU , PORQUE COMIGO ” ou seja o fator psicológico vai-se baixo levando junto a autoestima , claro que essa pergunta pode aparecer para qualquer doença mas nas doença ditas vulgares é mais fácil aceitar como obra do destino mas quando ela é rara a aceitação fica mais difícil , geralmente as doenças raras tem diagnósticos demorados , tratamentos muitas vezes complicados que nem sempre curam e sim estacionam o problema , com tudo isso de problemas materiais que o doente atravessa ainda tem que lhe dar com o afastamento de amigos que por não conhecerem a doença se afastam muitas vezes por ignorância relegando o doente a solidão e humilhação não tem como não despertar aquela pergunta ” PORQUE EU ” em um mundo com 7,3 bilhões de habitantes porque eu fui sorteado , então meus amigos valorizemos essas instituições que dedicam a vida ajudar essas pessoas , façamos a nossa parte contribuindo da melhor maneira possível pois ter dor física é ruim e ter dor física e moral ao mesmo tempo é insustentável e não podemos nunca dizer que desta agua não beberei quem sabe amanhã não possamos ser nós a fazer essa pergunta .

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